Seconda vittoria legale per studente con malattia rara

"In una sentenza che riafferma con forza la tutela dei diritti fondamentali delle persone con disabilità, il Tribunale di Bari, Sezione Prima Civile, ha respinto il reclamo presentato dalla Regione Puglia contro un'ordinanza cautelare che imponeva l'erogazione di assistenza completa in Lingua Italiana dei Segni (LIS) per uno studente affetto da sindrome di Charge. Questa decisione rappresenta una seconda vittoria legale per la famiglia dello studente, confermando che il Piano Educativo Individualizzato (PEI) è un atto vincolante e che i vincoli di bilancio non possono comprimere i diritti incomprimibili allo studio e all'inclusione". Lo ha reso noto la Amaram, associazione che riunisce le famiglie che vivono le sofferenze delle malattie rare e condividono le esperienze di cura.

Della vicenda Altamuralife ha dato notizia a gennaio. Quindi questa è la seconda vittoria legale. Riepiloghiamo la vicenda.

Avrà il "tempo pieno" dell'assistenza scolastica un ragazzo di Altamura, che frequenta una scuola secondaria di secondo grado. Il ragazzo ha bisogno della Lis (lingua italiana dei segni) a causa della sordità provocata da una malattia rara, la sindrome di Charge. Però non aveva la copertura di tutto l'orario scolastico: solo 12 ore rispetto alla richiesta di 32 ore.

Il 3 gennaio scorso il Tribunale ordinario di Bari (prima sezione civile) ha emesso una sentenza favorevole allo studente. La famiglia ha presentato ricorso e ha chiesto il riconoscimento di 32 ore settimanali di assistente alla comunicazione in linguaggio dei segni (LIS) per il ragazzo, come da piano educativo individualizzato (Pei) redatto dall'istituto scolastico per l'anno 2024/2025. Il Pei prevede la presenza di un assistente LIS per coprire l'intero orario scolastico.

La Città Metropolitana di Bari - che su delega della Regione Puglia ha la competenza sull'assegnazione del personale di assistenza scolastica (e nel caso specifico per l'assistenza alla comunicazione) - aveva inizialmente proposto solo 12 ore settimanali, in risposta alla richiesta dell'istituto. Il Tribunale ha ordinato che vengano garantire tutte le 32 ore previste dal Pei, sottolineando l'importanza del diritto all'istruzione e del supporto adeguato per gli studenti con disabilità.

Con decisione del 15 luglio il Tribunale ha confermato che lo studente deve avere il tempo pieno per l'assistenza scolastica. Oggi l'Amaram ne ha dato notizie, esprimendo soddisfazione e aggiungendo: "Il Tribunale ha confermato la fondatezza della pretesa dei genitori e la sussistenza del periculum derivante dalla parziale possibilità dello studente di partecipare attivamente alle lezioni. Di conseguenza, ha rigettato il reclamo e condannato la Regione Puglia e la Città Metropolitana di Bari, in solido, al pagamento delle spese legali. La sentenza rappresenta un importante precedente a tutela del diritto all'inclusione scolastica, ribadendo la centralità del PEI e l'inderogabilità dei diritti fondamentali di fronte a presunte esigenze di contenimento della spesa pubblica".