Rete assistenziale per l'autismo, i dubbi del Cinque Stelle

A pochi giorni dalla approvazione definitiva da parte della Giunta Regionale del Regolamento Regionale sulla Rete assistenziale territoriale sanitaria e sociosanitaria per iDisturbi dello Spettro Autistico (ASD), si esprime il consigliere regionale M5S Mario Conca, evidenziando come tale Regolamento sia stato approvato senza accogliere le numerose richieste degli auditi in commissione e i numerosi emendamenti avanzati all'unanimità dalla III Commissione. Conca sottolinea come il fatto costituisca l'ennesima evidenza di una giunta che è costantemente in disaccordo con la stessa maggioranza.

"E' triste constatare come questa giunta, quasi emulando l'autarchia del governo centrale, - dichiara Conca - deliberi un regolamento ignorando completamente i numerosi emendamenti approvati all'unanimità dai componenti della III Commissione consiliare. Nulla è stato fatto ad esempio per eliminare l'incertezza sui criteri attraverso cui si consentirà a nuovi soggetti privati di accedere agli accreditamenti per l'erogazione delle prestazioni riabilitative ambulatoriali. Molto infatti è rimandato a successivi atti regionali, alla faccia dello snellimento delle procedure amministrative. La Giunta ha respinto proprio gli emendamenti orientati ad assicurare una modulazione dei percorsi di cura caso per caso, in funzione dei differenti setting riabilitativi individualizzati, sviluppati sulla base delle esigenze di ogni singolo piccolo paziente. Devo forse spiegare alla Giunta che spettro sta a significare una serie di sfaccettature diverse l'una dall'altra?"

Tecnici e famiglie, auditi in commissione, avevano inoltre suggerito, anche nel rispetto dei principi sanciti nelle linee guida nazionali sulla riabilitazione, di garantire una stretta condivisione dei progetti riabilitativi individualizzati tra i centri territoriali pubblici (CAT) invianti e le equipe dei centri erogatori. "Ci raccomandavano una maggiore elasticità nella articolazione delle figure professionali riabilitative - prosegue Conca - possibile attraverso la interscambiabilità degli operatori previsti, al fine di valorizzare coloro che hanno acquisito reali competenze frutto di anni di esperienza sul campo proprio per sostenere nel tempo un costante adeguamento dei percorsi di cura in funzione della continua evoluzione dei quadri clinici e della tenera età dei pazienti. E invece passa un testo attraverso cui si imporranno rigidamente percorsi riabilitativi autorizzati a monte, moduli assistenziali e relative figure professionali che non saranno sempre adattabili alle specifiche e variabili esigenze di trattamento di ogni bambino anche in contrasto con le linee guida e le prassi cliniche adottate dai migliori centri di cura specializzati. Desta preoccupazione il respingimento di un emendamento finalizzato ad assicurare la continuità assistenziale, proposto dalle associazioni che rappresentano svariate centinaia di genitori di bambini già inseriti all'interno dei percorsi riabilitativi e già presi in carico da presidi accreditati con il servizio sanitario pubblico, in alcuni casi anche attraverso specifici progetti avviati da alcune Asl presso centri d'eccellenza; pazienti che quindi all'indomani della approvazione definitiva dei nuovi accreditamenti rischieranno di dover essere dimessi dagli attuali luoghi di cura, dopo attese lunghe anche anni."

Conca prosegue spiegando come la stessa grave preoccupazione sia certamente quella condivisa da altre famiglie di bambini autistici, affetti da forme rare e particolarmente gravi e complesse di ASD, che trovandosi nella età dell'obbligo scolastico avevano avanzato, la richiesta di veder garantite nel regolamento le cure ed i percorsi scolastici all'interno delle classi distaccate di scuola statale primaria attivata in alcuni centri sanitari regionali convenzionati con l'Ufficio Scolastico Regionale. "Tale esclusione - dichiara il consigliere pentastellato - oltre che mettere a rischio le cure per questi bambini già ricoverati in strutture sanitarie accreditate, sia in regime residenziale che diurno, risulta tra l'altro illegittima in quanto espressamente prevista dalla Legge‐quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate (cfr. Legge 104/1992 art. 12 comma 9). Paradossalmente, quest'ultima norma viene citata a giustificazione della bocciatura dell'emendamento della Commissione, quando invece ne rappresenta il fondamento!"

Conca conclude con un affondo indirizzato alla giunta Emiliano: "La (triste) vicenda descritta evidenzia un clamoroso conflitto istituzionale, del quale la maggioranza politica che sostiene la Giunta Emiliano dovrebbe dare conto ai cittadini pugliesi: come mai gli indirizzi di politica sanitaria emerse chiaramente dalla III Commissione Consiliare configgono così tanto con quelle della Giunta? Lo scollamento tra la maggioranza politica regionale e la Giunta Regionale, assume ancora una volta, plastica evidenza. Fino a quando potrà reggere una Giunta in disaccordo con la sua maggioranza?"