Malattie rare, quanti gli altamurani affetti?

Si sta costituendo ad Altamura un nuovo comitato. Il comune denominatore che unisce gli associati è la volontà di sposare la causa delle malattie rare sviluppate e diffuse tra gli abitanti della zona dell'Alta Murgia. Un numero troppo alto di adulti e bambini affetti da malattie non comuni ha reso impellente il bisogno di unirsi in un unico coro. Il gruppo conta anche figure professionali, medici e psicologi. Tra i soci fondatori, ecco i nomi degli altamurani: Vincenzo Pallotta, Olimpia Quattromini, Laura Quattromini, Angela Lorè Angela, Filippo Berloco, Vincenzo Picerno, IdaTenerelli, Maria Giuseppina Garofalo, Salvatore Mastrogiacomo, Maria Scarabaggio, Vincenzo Dambrosio, Michele Dipalma, Vitantonio Lorè, Laura Palasciano e Chiara Tota. La sede legale è in via Ascoli Piceno al numero civico 55-57.

Il principale scopo del comitato è la diffusione della conoscenza delle malattie rare, spesso non riconosciute. Nasce, dunque, l'esigenza di sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni locali, nazionali ed internazionali sulle problematiche relative alle malattie rare, perché ognuno possa offrire un supporto per non lasciare il malato solo e abbandonato al proprio destino.

L'associazione farà luce su una realtà che esiste e spesso accomuna tante persone che non si conoscono tra loro, e che devono prima di tutto uscire dall'isolamento e aggregarsi, raccontarsi, condividere, combattere.

"L'essere rari – commenta uno degli associati - deve costituire una risorsa non un deficit".

Nella stessa direzione procede una delle ultime mozioni approvate alla Camera dei Deputati, che impegna il Governo a istituire il Comitato Nazionale delle Malattie Rare, ad aggiornare ogni due anni l'elenco delle Malattie Rare riconosciute, oltre a stabilire la defiscalizzazione delle spese per la ricerca scientifica.

Nella foto, lo slogan scelto dal comitato "Malattie Rare Alta Murgia"